連體嬰兒分離手術:一對巴基斯坦「頭聯胎」姐妹的生命之戰

莎法與瑪瓦

頭部連體雙胞胎,在連體嬰當中也屬極其罕見的病例。在英國一所醫院裏,BBC獨家見證了這對巴基斯坦孿生姐妹接受一系列突破性的分離手術。這不僅是尖端技術的一次運用,也是一場生命與愛的考驗。

近20人組成的團隊必須協同一心。他們的動作如此流暢,每一個步驟都經過精凖計算。一切看起來沒有壓力和緊張,只有每一雙手按部就班地執行任務。

但這絶不是一個平常的手術。在明亮的手術燈映照下,包裹布下呈現出兩個小女孩的身體輪廓。莎法(Safa)和瑪瓦(Marwa)兩個人的頭部是長在一起的。醫生將她們連成一體的迷宮般的腦血管一點一點地分離開來;漸漸地,她們各自的大腦開始清晰可見。

就在此時,手術室裏原有的平靜被打破了,麻醉師發出了警告。

莎法的大腦未能正常排血,她的血正湧向瑪瓦那一邊。

這導致瑪瓦的心臟超負荷,她的情況變得不穩定,非常危險。

麻醉師們開始緊張起來,報告著各種危急信號,同時極力試圖令這對姐妹的情況穩定下來。

「我想我們要用電擊了,」其中一個麻醉師說。

他們在瑪瓦的胸部貼上貼片,做好除顫的凖備。

主刀醫生舉高雙手,然後向後退。

所有人在等著。

如果他們救不活瑪瓦,莎法也可能會死掉。

不尋常的出生

扎伊納布·比比(Zainab Bibi)此前生下的七個孩子全是在家裏接生的,所以當她又懷上一對雙胞胎時,就打算還是這樣做。

但是超聲波卻發現了一些異常,醫生建議她在醫院裏生產。

那一段時間對於這一家人來說是艱難的。就在臨產前兩個月,扎伊納布的丈夫因為心臟病去世了。

婦產科的醫生團隊還告訴她,這對雙胞胎可能是連體的,但當時並沒有說在哪個部位。

似乎沒有人意識到,接下來的情況到底有多複雜。

2017年1月7日, 在她距離巴基斯坦北部的家大約31英里(50公里)的地方,扎伊納布在白沙瓦市的哈亞塔巴德醫院通過剖宮產生下了這條雙胞胎。

最先發現真相的是雙胞胎的爺爺穆罕默德·薩達特·胡塞因(Mohammad Sadat Hussain)。這對小女孩是一對學名為「頭聯胎」的雙胞胎,她們的頭是連在一起的。在罕見的連體嬰當中,這又屬於最罕見的一種狀況。

雙胞胎的爺爺是帶著送給護士的傳統糖果禮物來到婦產科的。

當時的他還處在喪子的悲痛中,而看到剛出生的一對孫女兒令他百感交集:「看到她們,我很高興,但是我又在想,她們的頭連在一起,我能夠怎麼辦?」

五天之後,扎伊納布恢復過來,可以見女兒了,但是她先得到的是一張雙胞胎的照片。他們想要先給她心理凖備。

這個母親說,她立刻就愛上了這對姐妹。

「她們很美,頭髮很漂亮,皮膚也白。我甚至都沒去想她們的頭連在一起這件事。她們是上天賜的禮物。」

她們的名字莎法和瑪瓦,是取自沙特阿拉伯麥加的一對山峰。那裏是伊斯蘭教朝覲的聖地。

一個月之後,雙胞胎出院了。這一家人也達成了共識,如果能夠的話,應該想辦法將她們分開來。

一家軍方醫院表示願意施行手術,但同時警告,雙胞胎中的其中一個很可能會死。這是她們的母親所不願意冒的風險。

他們開始想別的辦法。到了雙胞胎三個月大的時候,有人將這家人介紹給了歐華斯·吉拉尼(Owase Jeelani)。他是世界頂尖的倫敦大奧蒙德街兒童醫院(Great Ormond Street in London)的神經外科醫生。

巧合的是,吉拉尼醫生自己也是出生在雙胞胎一家附近的克什米爾地區。他與這家人立刻就熟絡了起來。

看過小女孩的掃描之後,這名外科醫生相信,她們是能夠被安全地分離的;而為了達到最好的效果,他希望能在她們滿一周歲前進行手術。

時間將非常緊迫。

2018年8月,去英國的簽證已經批下來了,但是手術費卻未有著落。英國國家醫療服務體系(NHS)並不覆蓋這種手術,而吉拉尼醫生只籌得了支付醫院護理服務的小額款項。

這時候姐妹已經19個月大,遠遠超過了大奧蒙德街兒童醫院希望手術的時間。再拖下去,就意味著手術可能會越來越危險,恢復程度越來越低。

吉拉尼勸喻這家人立即前往英格蘭。

他記得這一家人到達的時刻:「他們在8月初來到,而這個時候我們還只有所需錢款的一小部分。孩子們已經在這兒了,我只能說我當時壓力真的很大。到這個份上,這感覺已經是我個人的責任了。」

雙胞胎的舅舅穆罕默德·艾德里斯(Mohammad Idrees)和她們的爺爺被安置在醫院附近的一所公寓裏。但是扎伊納布不願意和女兒分開,寧願睡在她們的病房裏。

據姐妹的母親說,雖然身體是連著的,但是雙胞胎姐妹卻有各自的鮮明個性。

莎法是「聰明、開朗和愛說話」,瑪瓦則比較害羞。「她有時候會跟自己說話,但是我們跟她說話的時候,她又不一定會回答,」扎伊納布說。

轉機的到來是一個純粹的巧合,就在她們來到英國之後不久,吉拉尼和一名律師朋友吃午飯的時候。吉拉尼說起了這對雙胞胎的故事,律師朋友就拿起手機撥了個電話。

然後電話給了吉拉尼醫生,請他向電話另一邊的人陳述兩個女孩的故事,而和他通話的是巴基斯坦裔富商穆爾塔扎·拉坎尼(Murtaza Lakhani)。幾分鐘之後,對方就表示願意支付手術治療的費用。

「這對雙胞胎來自巴基斯坦,那裏也是我的故鄉,」拉坎尼說。

「不過,我幫助她們的真正原因,是因為這個手術能夠救活兩個孩子的生命。對我來說,這是個簡單的決定,這是為將來做一點事。」

同命·相連

連體雙胞胎是由同卵雙胞胎發育而來的,所以孩子的相貌肯定是一樣的。

關於為什麼會連體,目前的說法有兩種:一種是胚胎一分為二的過程比正常時間稍晚,於是雙胞胎只完成了部分的分離;另一種可能在胚胎分離之後,兩個胚胎的某些部位貼在了一起,於是這些身體部分在發育過程中長在一起了。

當這種情況發生時,更常見的是胸部、腹部或者髖部相連。

莎法和瑪瓦連體部分的特定生理結構,給醫療團隊帶來的挑戰是獨一無二的。兩個女孩相連的部分在她們的頭頂——頭骨與頭骨相連,臉則朝向彼此相反的方向。

兩姐妹還從未見過對方的樣子。

她們的頭骨長在一個煙囪的樣子,一個直長的管形。掃描顯示,姐妹有兩個獨立的大腦,只不過形狀不對。兩個大腦的半球都呈90度向上,長進了對方的顱腔內。

要使姐妹倆擁有接近正常形狀的頭部,這種變形將需要修正。

手術團隊最大的擔憂在於如何分離二人長在一起的大量複雜的血管和動脈。雙胞胎在互相給對方供血。截斷這些連通的血管,就可能出現大腦缺氧和中風的危險。

對於頭部連體雙胞胎出現的機率並沒有官方的數據,但是有一種估算說是250萬之一,當中大部分存活時間不超過24小時。

每一個個案都是獨特的。第一次嘗試進行頭部連體分離手術是在1952年,目前為止有報告的也僅有過大約60次。

吉拉尼相信,每年在全世界範圍內出生的頭部連體雙胞胎當中,可能大約有六對能夠被成功分離。

倫敦大奧蒙德街兒童醫院在這一類手術方面領先世界。莎法和瑪瓦將是他們的第三對頭部連體雙胞胎,這比世界任何醫院都多。這個團隊通過經驗得知,整個分離過程要分成好幾次手術來進行,中間留出恢復的時間,這樣才能達到最好的效果。

除了外科醫生和護士,大奧蒙德街兒童醫院這次由100人組成的手術項目團隊,包括了生物工程師、三維模型技術人員和一個虛擬現實(VR)設計師。

Image caption 兩位主刀醫生吉拉尼和達納韋。

吉拉尼將會主導對姐妹進行大腦和血管分離的手術,但是重建姐妹的頭部以及給她們換上新頭頂蓋骨的部分,則將會由整形外科醫生大衛·達納韋教授(Prof David Dunaway)負責。

第一場手術:血管分離

2018年10月15日,一個周一的早晨8點,近20人的團隊聚集在大奧蒙德街兒童醫院的10號手術室。成員們逐一介紹了自己的身份和他們在手術中的角色。

吉拉尼說:「我們今天的任務列表上只有一個病例。莎法和瑪瓦,兩個孩子,一個病例。」

這對孿生姐妹成為獨立個體的生命旅程,由此開始。

這是三場重大手術當中的第一個,目的是要將孿生姐妹長在一起的動脈血管分離。

Image caption 分離手術分多個階段進行,醫療團隊對此進行了精細的凖備。

吉拉尼最後一次重溫了他的手術流程,但是每個人都早已知道自己要做什麼。團隊已經為這一天進行了長達幾個月的凖備。

達納韋說:「我們已經詳盡細緻地將每個步驟過了很多遍,一次又一次地排演。這一刻是來真的了,每一步都必須完美執行。」

與此同時,在醫院的「大黃蜂病房區」(Bumblebee ward),莎法和瑪瓦也在進行入手術室之前的最後凖備。姐妹倆穿著一模一樣的手術服,一個勁兒地哭鬧。

Image caption 姐妹倆的手術對一家人來說都是極大的挑戰。

連體雙胞胎分離手術的風險極大。手術過程中,有可能會死掉其中一個,有可能兩個都死去,也有可能會留下腦損傷。姐妹的一家人明白這種危險,但是他們充分信任手術團隊。

吉拉尼說:「長成那樣的連體人,生活明顯是會非常困難的,於是進行分離手術就是很有說服力的選擇,而這一家人對此非常明白。」

達納韋表示,團隊已經詳細地評估過這當中的倫理道德問題。

「很明顯,我認為分離之後的生活肯定會比連體的時候好。如果我們覺得沒有很大機會能夠安全地做到,我們就會很認真地考慮是否應該做。整個團隊覺得,這一次分離手術是有非常大的機會成功的。」

放著孿生姐妹的手推車來到手術室門前,扎伊納布親吻了自己的兩個女兒。她知道,接下來的幾個月對她們而言將非常艱難,要和女兒暫時分開的那種感覺也令她難以忍受。她流著淚,其中一名護士過來安慰她。如今,她已經把這些護士看作家人。

「我希望一切安好,我完全相信醫生。我總是祈禱上帝——祂會令一切好起來,」她說。

手術室裏,第一個任務是要移除三大塊頭骨。

吉拉尼戴著手術目鏡,那種在眼鏡上裝上放大鏡的設備。他在已經剃去頭髮的姐妹連成一體的頭骨上,就著自己作的記號,鋸開了皮膚和骨頭。

等大腦顯現出來之後,他將放大鏡拿下,換上了一具強大得多的裝備。

七英尺高的手術顯微鏡成為了手術室裏的主角。通過它,這名神經外科醫生可以檢視孿生姐妹的細微血管脈絡。

時間已經到了14時30分,吉拉尼宣佈:「從莎法這裏向瑪瓦的大腦供血的動脈已經鉗住了,現在我們要等。」

這是一個危險的時刻。每一次切斷連接,都會有腦損傷的風險。五分鐘之後,這位醫生說,大腦「看起來沒有太受影響」,手術繼續。

這個極其複雜的過程又持續了好幾個小時,直到在姐妹之間輸送含氧血液的動脈被鉗住並封好。

與此同時,由達納韋領導的另一個團隊已經在主手術台的幾英尺之外擺好的架勢。

他們的任務是根據三塊頭骨製造一個金屬支架,它能夠在之後的手術裏拆除。

這些弧形的骨塊,借助一系列金屬嚙孔和螺絲固定在一起。

達納韋說,由於這對雙胞胎的年齡,這個程序特別困難:「她們更大了,會比較活躍,所以我們做的東西要足夠堅固,能夠抵禦她們的動作對自己頭部帶來的扭動和壓力。」

團隊耐心地將莎法和瑪瓦的兩個大腦撥開,同時將一塊軟的醫學塑料塞在中間,防止它們在手術恢復期重新黏合在一起。塑料上有一個滑輪系統,以反向力將個兩個變形的大腦修正,讓它們逐漸移到合適的位置。

連通的動脈分離之後,頭骨框架被重新接上。手術持續了15個小時。

兩個小女孩被送入重症監護室。兩天後,她們被送回到原本的大黃蜂病房區——一切看起來很順利。

尖端技術

吉拉尼和達納韋兩人在2006年和2011年都曾參與過頭部連體嬰分離手術。

達納韋曾參與過蘇丹一對11個月大的孿生姐妹分離手術。

Image caption 麗塔爾與麗塔吉是此前成功完成分離手術的雙胞胎。

達納韋說,莎法和瑪瓦的分離手術是最艱難的,這不僅是因為她們變形的大腦形狀。

「前兩個病例要直接得多,而我們又比較幸運。而到了這一對,我們之前低估了兩個大腦傾斜連體的複雜性。還有,她們年齡更大一些,而我覺得年齡更大真的是一個壞消息。」

兩名外科醫生認為,頭聯胎的分離手術最理想的進行時間是在6個月至12月大之間。

「這對雙胞胎將要在我們的手術裏過很多關,"吉拉尼說,"年輕一點的大腦和年輕一點的血液循環系統會有更好的重組潛力。」

達納韋也是一樣的看法:「所有事情都會更容易。皮膚的延展性和修復能力更好,骨頭的生長癒合也會更好。」

莎法和瑪瓦現在將近兩歲了。雖然她們的年紀對她們不利,但是團隊卻也找到一些對她們有利的因素。在過去八年裏,成像和模塊建造技術有了很大進步,這幫助他們比以往更細緻地策劃分離手術。

整形外科醫生王祖寧(Juling Ong,音譯)坐在一個放在巨大的弧形電腦屏幕的狹窄辦公室裏。他領導著莎法和瑪瓦分離術的建模團隊。這個團隊掌握著一些最尖端的技術。

「這些是非常獨特的病例,也不是我們在醫學院裏會教到的東西,」他說,「有了這套軟件,我們能夠製作一個真實的電腦模板,去看這些孩子不同尋常的解剖圖例,從而提前對手術進行提前策劃。」

在屏幕上,他打開了一些令人驚嘆的三維模型圖,包括女孩的皮膚、頭骨和連成一體的大腦——它們都是通過傳統掃描製作出來的。「由於這對雙胞胎的解剖結構很獨特,這種技術就允許我們試驗不同的手術策略,找到可能的危險區域。」

不過,這些電腦模型並非只是在屏幕上看看的。在三維打印的技術下,它們也可以變成實體模型。

四十八小時後,這家醫院的三維技術員崔國賢(Kok Yean Chooi,音譯)拿出一塊沒有形狀的軟塑料。他一邊刮,一邊洗走多餘的物料,然後一個嬰兒的顱腔和頭皮模型浮現了。這個複製品是要用來模擬姐妹頭上的皮膚應該如何分離。

這種3D模型造了很多,讓外科醫生能夠在手術刀還沒有碰到這對孿生姐妹的皮膚之前,就了解她們獨特的解剖結構。

Image caption 醫療團隊通過3D模型制定手術計劃。

「看到這些,將它視覺化,並在手術之前利用這些模型,給我們的手術計劃帶來巨大的好處,」吉拉尼說,「我們實際上需要做到的是將扭曲的大腦變回正常形狀,而這是很難通過憑空想像來完成。」

達納韋也表示:「我們花費了大量時間,就坐下來看著這些模型,設想『如果這個或那個發生會怎樣』。」

不過,團體還不止是用上了實體模型。吉拉尼戴上一個虛擬現實視鏡,拿著一對控制器,坐在一個電腦屏幕前,從一邊搖到另一邊。他一直在重覆同一句話:「太神奇了。」

這位醫生進入了一個虛擬世界,令他可以嘗試去觀察雙胞胎交錯的血管系統。

「這肯定是未來的方向,」他很激動地說,「我們在這裏(GOSH)很幸運,有工程師和軟件專家——他們帶進來的技術是我們作為醫生,在醫療訓練裏所沒有的。」

Image caption 主刀醫生表示,連體分離手術在更年幼的時候進行會更理想。

只有一根主血管:艱難的決定

第二場手術在第一場完成一個月之後進行。第一場手術已經封鎖住了姐妹倆連在一起的動脈,而這一天的任務則是要分開她們那些給大腦排血的血管。風險是,每阻截一根血管都可能令其中一個女孩中風。

這一次,事情沒有那麼順利了。

頭骨框架分開之後,兩個女孩就開始出血。上次手術之後,莎法的頸部血管裏形成了一些凝塊,限制了她大腦排血,於是她不時會將血排到瑪瓦那一邊。姐妹就出現了一個血壓極高,另一個則低得危險的狀況。

麻醉師在極力令她們情況穩定下來。

就在這時,瑪瓦的心率驟降。他們害怕她可能會死在手術台上。

手術台周圍忽然一片安靜,所有人一動不動,眼睛都看著儀器顯示屏。唯一的聲音是心跳監測儀上加速的心跳訊號音。

危機過去了,但是卻留下嚴重的後果。

手術團隊非常清楚,瑪瓦是姐妹當中比較弱的一個。於是他們決定,將一條重要的共用血管分給她,這樣就會增加她生存的機會。

這是個極度艱難的決定。吉拉尼知道,這樣可能會對莎法有嚴重的影響。她到目前都是,還是姐妹倆當中比較強壯的那一個。

但是團隊決定,這樣做是正確的。手術持續了超過20小時,吉拉尼已筋疲力盡。他將手術交給整形外科醫生王祖寧接手。

「我鬆了一口氣。有那麼一瞬間,我們以為救不了瑪瓦了,」他說,「但是如果她們如我們所希望的那樣醒來,就說明成功了。」

醫生們在次日早上6時30分離開了手術室。

Image caption 手術過程對這對姐妹而言漫長而艱巨。

到了下午,吉拉尼從家裏打電話到醫院查問女孩們的情況, 得知莎法出狀況了,她沒有呼吸,皮膚也出現了斑點。

「我以為當時是說莎法死了,」他說。後來他回憶,當時自己缺乏睡眠而且心力交瘁,瞬間就倒在他家廚房的地板上哭了起來。

「我可憐的妻子還從沒見過我那個樣子。她把電話給我說:『打給大衛。』」

「你為雙胞胎付出了那麼多,當時身體也那麼疲憊,已經沒剩下多少能量了,」他解釋說,「所以情緒的起伏和那些複雜的事情,就變得非常難應對。」

兩位醫生都回到了重症監護病房,查看莎法大腦的核磁共振掃描。

他們所害怕的事情發生了。就在他們將重要血管給了瑪瓦的那一個大腦區域,莎法出現了中風的情況。

接下來的兩天裏,莎法都處在危險期。

扎伊納布和她的哥哥,還有公公,都守在姐妹倆的牀邊為她們祈禱。

終於,莎法有了恢復的跡象。姐妹倆都可以移除呼吸器自己呼吸了,醫生們開始松了口氣。

不過,由於中風,莎法的左臂和左腿變得比較弱。

這一點令吉拉尼的良心承受著沉重負擔:「對我來說,將來她能夠走路和正常使用左手的時候,事情才算完;不然的話,我知道這些弱點是我給她的,對我來說這很難接受。」

製造新皮膚

從姐妹倆連成一體的管狀頭骨基礎上造出兩個圓形的頭,是特別困難的事。二人的頭部分離之後,並沒有足夠面積的頭骨表面去覆蓋她們的頭頂。

2019年1月,距離最後一場分離手術還有幾個星期。整形外科醫生大衛·達納韋和王祖寧一起來到姐妹的牀邊,試圖解決其中一部分的問題——分離之後如何有足夠的皮膚覆蓋二人的頭頂。

兩星期前,他們在她們的額頭和連體頭骨的後部注入了四份小的塑膠物料,而現在這些地方看起來有奇怪的腫塊。

這些物料是組織擴張物,它們的作用是促進皮膚生長。

「它們連著一個小小的端口,我們可以從那裏注射鹽水,」達納韋說,「我們的想法是逐漸注射組織擴張物,然後它們會像氣球一樣膨脹,於是包在它們上面的皮膚就會延展開來。」

他們希望,六個星期的皮膚擴張術能夠給姐妹倆足夠的表皮來覆蓋兩個頭部。

達納韋承認,最近兩個月並不輕鬆。

「這段時間莎法和瑪瓦經過了很多風雨,」他說,「她們經過了各種感染和體溫升降,而瑪瓦的心臟也要很用力地為兩個人工作,這給她帶來了一些挑戰。但是她們還是堅持下來了,現在兩人的情況還算不錯。」

Image caption 達納韋醫生對過注入塑料物料來延展皮膚的面積。

對於姐妹倆來說,下一步就是分離手術了。她們的人生裏將第一次能夠面對面看見對方。

徹底的分離手術

分離手術的日期被提前了四個星期,因為瑪瓦的心臟依然負擔很重。這是2019年2月,離首次手術過去了四個月。

多個月的計劃和凖備,就是為了這一天。

這對孿生姐妹至此已經經歷了兩場合計35個小時的手術。

在接下來的七個小時裏,餘下的骨頭、腦和組織都被分離了,聯結著姐妹倆的只剩下一片硬腦膜。

然後,這最後的聯結被切斷。手術團隊的幾個成員加入,小心地將兩個脆弱的身軀挪開。

她們仍然是孿生姐妹,但是不再是連體了。

「很好,」達納韋說了一聲。

在姐妹倆剛過了兩歲的人生裏,她們第一次不再依賴對方生存。這將會使兩個麻醉師團隊更容易穩定她們的心率 、血壓和其他生命跡象。

不過,分離只是今天手術裏的第一步。醫療團隊現在要以兩個孩子的管狀頭骨為材料,給她們各做一個圓形的頭,並且希望她們額外長出的皮膚能夠覆蓋整個頭。

現在,姐妹倆需要各自的手術室了。手術團隊裏一半的人會留下來,在吉拉尼和王醫生指揮下照顧瑪瓦,達納韋則會帶領另一隊去隔壁,重建莎法的頭骨。

她露出來的頭會用塑料帶包裹,讓她能夠安全地動彈。

兩個手術室在為最後階段手術凖備的同時,在外面的走廊,兩名主刀醫生滿面笑意地握了握手。

「那是非常動情的時刻,」達納韋說,「為了把她們帶到這一步,我們已經努力了很長時間——她們經歷了那麼多次手術,現在快要成功了。」

吉拉尼說:「我們已經將孿生姐妹分離了,現在他們要重建她們的頭部,然後給她們裝起來。」

假如姐妹的大腦形狀仍然處於變形狀態的話,分離手術是不會進行的。

在過去四個月裏,通過持續的輕度壓力,雖然女孩們的後腦勺始終將會比前面高,但是醫生們已經大體修正了扭曲的形狀。剩下的就是將兩個軟乎乎的腦再往裏推幾厘米,以放進剛剛分離的顱腔內。

「莎法組」和「瑪瓦組」開始了頭骨重建的艱難任務。

「我一塊,你一塊,我一塊,你一塊,」達納韋在現場說著。這位有23年經驗的顱面整形科醫生將頭骨塊分成兩堆。

要有足夠的頭骨覆蓋兩個頭,每一塊骨必須一分為二。

「頭骨的『設計』是很有用地分成了三層:最裏面和最外面的都是非常厚的硬骨,但是在中間的一層就像蜂窩一樣,於是你可以將它分開。這樣每一塊骨會薄了一半,但是這樣意味著我們應該能夠有足夠的骨覆蓋幾乎整個頭部,」達納韋說。

兩個女孩的腦已經包裹在了嚴密的硬腦膜裏,頭骨塊要像拼圖一樣接合在她們現在已經接近圓形的頭上。每一塊骨都要通過一系列一次性的縫合釘固定起來,骨塊象群島一樣組合在一起。

縫隙已經種下了骨細胞,在未來的幾個月裏應該會癒合,令這對姐妹有完整的頭骨。

最後一個任務是令皮膚在重建的頭骨上延展,將它包裹起來,新長成的皮膚剛好能接上。達納韋驚嘆地搖了搖頭。「真是奇妙的一天,對嗎?」他說。

1時30分,手術室裏度過了17個小時之後,兩位主刀醫生和姐妹倆的家人進行了一次會面。一家人一整天都在醫院裏等待消息,大家情緒都激動了。

吉拉尼用烏爾都語向扎伊納布說,她的兩個女兒終於成功分離開來了。

激動不已的她親吻了吉拉尼的雙手,還有達納韋的雙手。

麗塔爾和麗塔吉

莎法和瑪瓦正在倫敦的醫院裏逐漸康復,吉拉尼和達納韋則動身去了愛爾蘭,拜訪麗爾(Rital)和麗塔吉·加博拉(Ritaj Gaboura)姐妹。他們在2011年曾為這對連體雙胞胎做過分離手術,當時她們11個月大。

兩個女孩9月就將滿9歲。對於能見到她們,吉拉尼和達納韋很興奮。這將是他們第一次拜訪,就在她們位於卡文市的家。

她們的父親阿卜代爾-馬吉德·加博拉(Abdel-Majeed Gaboura)是當地醫院的一名產科醫生。他的妻子埃納絲(Enas)則是在蘇丹受過訓練的心理醫生。

Image caption 加博拉一家的姐妹是分離手術的成功案例。

姐妹的頭部有一點點的不對稱,那是唯一顯示她們曾經頭部連體的特徵。

加博拉姐妹是所有頭聯胎分離兒童當中其中一對手術效果最好的。她們在2010年出生於蘇丹,當時姐妹倆同樣是有一個長形頭骨連在一起,但是與莎法和瑪瓦不同的是,她們的大腦沒有變形。

她們在7個月大時來到了大奧蒙德街兒童醫院,當時情況非常糟糕。由於要為妹妹和自己的腦同時供血,麗塔爾的心臟正由於超負荷而逐漸衰歇。不進行手術的話,姐妹倆人都會死去。

她們的分離手術在前後三個月間分四個階段完成,然後在幾周內,她們已經康復得不錯。

麗塔爾有自閉的傾向,因此去了特殊學校;而麗塔吉則顯示出與年齡相符的發展特徵,因此在普通學校接受教育。

這對姐妹關係很好。據她們父母所說,麗塔吉是「老大」,在麗塔爾表現得不合作的時候,連他們都常常要找麗塔吉幫忙。

阿卜代爾-馬吉德驕傲地說:「我們和一對健康的雙胞胎坐在這裏,就像我當初希望的那樣,我都不知道怎麼表達我的感受了。」

而埃納絲又再懷孕了。

「這次是一個小孩,不是雙胞胎,」她笑著說。

「我以前懷孕的時候很不一樣,以前我不知道她們生下來是死是活。」

對兩位外科醫生來說,這是一次令人感動的相聚。「在姐妹倆的家裏看見她們,融入了這個社區、去上學,看見她們生活得開心,還有這家人——這是非常特別的回報。這讓我們懂得了這種非常罕見的手術所帶來的價值。」

頭聯胎嬰兒年幼時動手術可以達到怎樣的效果,麗塔爾和麗塔吉就是證據,那個階段身體的重生能力是最強的。不過,手術也極其昂貴,於是這也常常意味著資金會延後。莎法和瑪瓦遇到的就是這種情況。

吉拉尼第一次和她們家人談話時,姐妹倆才三個月大,然而他們卻要在16個月之後才找到捐款者。吉拉尼相信,這段拖延影響了手術的效果。

「假如我們能夠早一點做的話,結果會更好一些,」他說。

「她們將會有一些長期的缺陷,我們預計,她們有可能會在行動和智力功能上有一些問題。不過,我們從她們的母親那裏得到了肯定。我們能夠做到這個份上,她很高興。她覺得,她們本來連生存的機會都沒有,是我們給了她們機會。」

在進行特殊的手術時,外科醫生總是會在事後總結自己做的事情是否正確。達納韋知道,如果姐妹倆沒有進行分離手術,她們的人生將會極度艱難。

「那樣的話,要照顧她們的健康將會很困難。很明顯,她們現在也將會面臨一些挑戰,但是我想總體來說,這對她們是一個好的結果。她們現在有可能過一個快樂的人生。」

兩名主刀醫生成立了一個名為"Gemini Untwined"的慈善機構,就連體雙胞胎的研究和信息進行交流,幫助為未來的同類手術籌款。

「我們想要看到的是,我們不再有這種可能會給救治兒童帶來影響的拖延,並且能有一個研究機構去給我們更多的信息,」達納韋說,「關於連體雙胞胎,還有很多我們不了解的事情,我們認為自己做的是正確的,但是我們確實需要從科學途徑去理解這件事。」

迎接新生

莎法和瑪瓦出院的日子終於到來了。此時距離她們完成分離手術已經快過去五個月,兩個小女孩經過了漫長而緩慢的恢復期。她們的後腦都需要植皮,並且需要每天接受物理治療師的照顧,幫助她們學會一些基本的動作——翻身、坐起,還有抬頭等。

為了慶祝這一天,她們的母親給她們穿上了引人注目的紅色和金色的衣服。扎伊納布給她們收拾行李時,瑪瓦在牀上被她的爺爺騷得咯咯笑。

莎法則跟著舅舅玩,學著舅舅敲鼓。她們的路還很長,但是她們正在進步,也開始像以前一樣嬉鬧了。

出院的時間到了,人們在互相擁抱,媽媽哭了,曾經照顧她們的護士和醫生也流淚了。

達納韋在探視其他病人的間隙進來道別,吉拉尼則是剛從手術室裏出來,正好趕得上送他們出去。可以看得見,他和這家人建立起了很深的感情。看到小女孩恢復到了可以出院的程度,他的驕傲也寫在了臉上。

莎法和瑪瓦一家將會在倫敦再住至少六個月,這段時間姐妹倆還會接受更多的物理治療和檢查。他們的計劃是在2020年初回到家鄉巴基斯坦。

過去11個月裏,醫院成了他們的家。現在他們要走了,扎伊納布清楚地認為,給姐妹倆進行分離手術是正確的。

「我非常高興。蒙上帝恩寵,我能夠抱著一個女兒一小時,然後又去抱另一個。我們的祈禱得到了上帝的回應。」

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